Muskelsvind - voksne

Sidst opdateret 27-10-2020

Det er individuelt, hvilke hjælpemidler der bedst tilgodeser dine behov, hvis du har muskelsvind. I denne målgruppeindgang beskrives hjælpemidler til mobilitet, personlig hygiejne, kommunikation, sidde- og liggestillinger, samt dagligdagens aktiviteter.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme, som påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Der er stor forskel på, i hvilken grad funktionsevnen er påvirket, hvis du har muskelsvind, og der er derfor ligeledes stor forskel på, hvilke hjælpemidler der er relevante for dig. Mange af hjælpemidlerne har den egenskab, at de kan gøre dig i stand til at udføre aktiviteter med færre kræfter.
Da muskelsvind udvikler sig over tid, er det vigtigt at tænke det fremadskridende aspekt ved diagnosen ind, når du vælger hjælpemidler.
I denne målgruppeindgang beskrives hjælpemidler til voksne med muskelsvind. Søger du viden om hjælpemidler til børn med muskelsvind, henvises til målgruppeindgangen Muskelsvind - børn.

Hjælpemidler til respiration indgår ikke i denne målgruppeindgang.

At færdes

Har du begrænset gangfunktion eller slet ingen gangfunktion, findes der en række hjælpemidler, som kan være en hjælp for dig. Hjælpemidlerne i det følgende er opdelt efter, om du færdes gående, i kørestol eller på cykel, elscooter og lignende.

Færden til fods

Har du en lidt usikker gang – eller har du behov for et ekstra støttepunkt – findes der forskellige typer af stokke, som yder forskellig grad af støtte. De hyppigst anvendte er hånd- og albuestokke. Stokkene fås i forskellig vægt og med mere eller mindre komfort og støtte i grebene. At gå med en stok kræver imidlertid, at du kan lave sideværts vægtoverføringer, hvilket kan være en udfordring for nogle personer med muskelsvind. Tal derfor med en fysio- eller ergoterapeut om dette, før du anskaffer dig en stok.

Stokke

Læs mere i guiden Stokke.

Har du brug for mere støtte, end en stok kan give dig, kan en rollator, evt. med underarmsstøtte, være en mulighed.

På Hjælpemiddelbasen kan du filtrere listen over rollatorer efter fx: vægt, om de er beregnet til indendørs eller udendørs brug, samt om de har hvilesæde eller ej. På den måde kan du finde den rollator, der bedst passer til dit behov.

Ved afprøvning skal du være opmærksom på, om du kan gå uden at støde på rollatorens hjul, hvis du fx har bredsporet gang eller svinger udad med benene, når du går. En rollator med underarmsstøtte vil støtte dig mere end en almindelig lav rollator, og den vil give dig en mere opret gang.

At gå med en rollator kræver ofte, at du kan lægge din vægt fremover. Der findes rollatorer, som er beregnet til, at du trækker dem bag dig. Den type egner sig især til dig, som har brug for at gå meget opret. Selvom mange i dag bruger rollator, er det altså ikke et enkelt valg at træffe. Tal derfor med en fysio- eller ergoterapeut om det, før du anskaffer dig en rollator.

Læs mere i guiden Rollatorer.

Færden i kørestol

Hvis du kun kan gå få skridt, helt har mistet din gangfunktion eller hurtigt oplever udtrætning i forbindelse med at stå og gå, kan du have brug for en manuel eller elektrisk kørestol.

En manuel kørestol drives frem på de store hjul eller skubbes af en hjælper. Det kræver en del kræfter selv at drive en manuel kørestol frem, især hvis underlaget ikke er helt plant. Indstillingen af kørestolen, fx hjulenes placering i forhold til tyngdepunktet, har stor betydning for, hvor let den kører. Derfor er det vigtigt at få en fagperson til at indstille den. Kørestolen kan også få påmonteret en brugerbetjent hjælpemotor for at aflaste.

En elektrisk kørestol bliver som regel styret med et joystick og kan køres med minimal kraft. Den kan desuden indstilles, så den passer til dit behov i forhold til fremdrift og styring, alt afhængig af, hvad du fungerer bedst med, fx micro-joystick, læbestyring, hagestyring, 0-1 kontakt og ledsagestyring.
En elektrisk kørestol kan fås med elektrisk indstillelige sædefunktioner, fx højde (både til ind- og udstigning og for at komme på højde med stående personer), sædekip og rygfældning. En elektrisk kørestol kan medbringes i en bil af typen minibus. De fleste el-kørestole er beregnet til, at du kan sidde i dem under transport.

Både den manuelle kørestol og den elektriske kørestol skal tilpasses og indstilles individuelt, så du får den bedste støtte og de bedste muligheder for at betjene den. En kørestol skal løbende justeres af en fagperson, da du over tid vil ændre funktionsniveau og have behov for, at stolen til stadighed støtter dig i dine forskellige aktivitets- og hvilestillinger.

En manuel kørestol kan være et supplement for at kunne komme steder hen, hvor en elektrisk kørestol ikke kan anvendes. Derfor kan det være relevant både at have en manuel og en elektrisk kørestol.

Færden på cykel, elscooter og lignende

Hvis du ikke anvender kørestol og har brug for at komme længere omkring, end du kan gå, kan en elcykel, trehjulet cykel, løbehjul eller elscooter måske være løsningen for dig. Der findes flere typer elcykler og trehjulede cykler, fx med lav indstigningshøjde, så benet ikke skal løftes så højt for at stige på cyklen. På alle transportmidlerne er det vigtigt, at sædet også kan placeres højt og i en vandret position, så du skal bruge minimal muskelkraft for at rejse dig fra sædet.

Du kan læse mere i guiden Trehjulede cykler og i guiden Elscootere

Bad og toilet

En række hjælpemidler kan give dig støtte i forhold til at gå i bad og på toilettet. Hjælpemidlerne kan både støtte dig, hvis du har svært ved at stå fast pga. glatte gulve, hvis du har nedsat evne til at stå, eller hvis du mangler mobilitet i forhold til at vaske dig. Det kan også dreje sig om hjælp til andre aktiviteter relateret til toiletbesøg og personlig hygiejne.

I badet

Hvis du har nedsat balance eller udtrættes, når du står, er det vigtigt med støtte til at gå i bad. Der kan monteres et greb, ét eller flere strategiske steder på væggen, som hjælper dig med at holde balancen. En skridsikker måtte kan være en ekstra hjælp. Der findes desuden en række hjælpemidler, der kan hjælpe dig med at dosere sæbe, at vaske fødderne, håret eller ryggen, styre brusehovedet og andet i forbindelse med badet.

En badestol eller badetaburet kan være en god løsning for dig, så du kan bade siddende. Badestole fås både med og uden hjul samt med og uden ryg- og armlæn. Alternativt kan du få et brusesæde, som monteres i din foretrukne højde på væggen og kan klappes op. Hvis du har svært ved at rejse dig efter badet, kan det være en god idé at anvende en badestol eller et brusesæde med elektrisk højdeindstilling.

Læs mere i guiden Badetaburetter, badestole og bruseklapsæder og i guiden Støttegreb, gelændere og toiletstøtter.

Toiletbesøg

I forbindelse med toiletbesøg findes der en række hjælpemidler, der kan være nyttige for dig.

Hvis det er svært for dig at sætte dig på og rejse dig fra toilettet, kan du bruge et toilet med elektrisk sædeløft eller en toiletsædeløfter, som anvendes henover det almindelige toilet. Her kan du sætte dig på toilettet i den højde, der passer dig. Derefter sænkes sædet, så du får en passende siddestilling. Efter toiletbesøg kan sædet hæves igen, så du lettere kan komme op at stå.

Har du brug for hjælp til at rengøre dig efter toiletbesøg, kan et toilet med elektrisk sædeløft eller en toiletsædeløfter igen være en god løsning, da de giver hjælperen en bedre arbejdsstilling. En anden mulighed er toiletter eller toiletsæder med bruse- og tørrefunktion.

Har du kun brug for lidt hjælp til at sætte dig og rejse dig, kan du eventuelt anvende et forhøjet toiletsæde, eventuelt i kombination med et strategisk placeret greb på væggen.

Hvis du er på farten, eller er et sted, hvor toilettet ikke er tilgængeligt for dig, findes der forskellige former for hjælpemidler som fx urinkolber, genanvendelige gummiposer og tissetragte. Disse fås i forskelligt design og forskellig størrelse, så du har mulighed for at klare toiletbesøget selv i ikke-hjemlige omgivelser. Hvis du sidder i kørestol, kan det være en god idé at anvende et vandtæt betræk eller engangsunderlag på din siddepude, da det godt kan lække, dels ved fejlplacering af kolben, og dels når den fjernes.

Har du brug for mere støtte, end du kan få på et almindeligt toilet, er det en mulighed at anvende en toiletstol. Toiletstolene har egen opsamlingsbeholder, kan anvendes uden et almindeligt toilet, har mange indstillingsmuligheder og fås både med og uden hjul. Nogle toiletstole kan tiltes bagud, hvilket kan være nyttigt, da en toiletstol sjældent støtter så godt som en kørestol. Tiltfunktionen kan nemlig bidrage til, at du kan holde balancen. Dog kan tilt bagud gøre det mere vanskeligt at tisse og komme af med afføring.

Læs mere i guiden Toiletsæder med skylle- og tørrefunktion og i guiden Toiletforhøjere.

Beklædning og personlig pleje

Inden for beklædning findes der en del løsninger, som kan være en lettelse i hverdagen. Det gælder både tøj med særlige egenskaber og hjælpemidler til af- og påklædning.

Hvis du har svært ved at nå ned til fødderne, kan det være en god idé med et langt skohorn, en strømpepåtager og en påklædningspind til benklæderne. Der findes også alternative lukkemekanismer, hvis du har svært ved at håndtere knapper, lynlåse og snørebånd.

Hvis du har svært ved at holde varmen, findes der fx tøj med lav vægt af dun eller uld eller tøj med en batteridreven varmekilde. Desuden fås specialsyet tøj, der er lettere at tage af og på, tøj, hvor pasformen er beregnet til siddende personer, og tøj, der kan støtte din kropsholdning og dermed dine funktioner. Der er flere firmaer, som fremstiller eller tilpasser tøj efter individuelle mål og behov. ung mand på stol

Læs mere i guiden Hjælpemidler til af- og påklædning, og i guiden Tøj og sko

Til personlig pleje findes der fx kamme og børster med langt skaft, som gør det lettere at nå op og rede håret. Der er også småhjælpemidler som negleklippere og –file, monteret på en plade eller med forstørret greb.

Har du svært ved at komme ned til gulvet og nå ting, kan det være rart med en gribetang. Den udvider din rækkeevne og gør, at du fx kan samle ting op fra gulvet uden at bukke dig efter det. Gribetængerne fås i flere længder og forskellige former, der tilgodeser hvor mange kræfter du har i hænderne til at knibe sammen om håndtaget.

Læs mere i guiden om Gribetænger og i guiden Småhjælpemidler til personlig pleje.

Kommunikation

Du kan have brug for hjælpemidler til kommunikation af forskellige årsager.

Du kan fx opleve, at din stemmekraft er svækket, så det er svært ved at høre, hvad du siger. Her kan en bærbar stemmeforstærker være til hjælp, da den kan forstærke din stemmes volumen.

Hvis du oplever, at din evne til at tale er meget svækket, findes der talemaskiner, hvor du aktiverer en elektronisk stemme ved hjælp af tastetryk eller anden form for udpegning på et tastatur eller en skærm. Talemaskinerne fås med mulighed for at aktivere få eller mange talebeskeder og med mange forskellige betjeningsmuligheder.

Har du brug for at kunne tilkalde hjælp, kan en nødalarm være aktuel. Der findes forskellige nødalarmer, fx med eller uden tovejstale. Det er vigtigt, at du kan aktivere og betjene din alarm med de motoriske muligheder, som du har. Der kan derfor være behov for en alarm, som kan aktiveres med fx kindkontakt, hagestyring, læbestyring eller en berøringsfølsom kontakt.

Anvender du computer i din dagligdag, er det muligt at tilpasse computeren, så du nemmest kan anvende den, fx ved hjælp af joystickbetjent tastatur eller lignende.

Sidde- og liggestillinger

Hvis du sidder mange timer dagligt i kørestol, er det nødvendigt, at din siddestilling bedst muligt understøtter de funktioner, der er vigtige for dig, i forhold til forskellige aktiviteter.

Da muskelsvind ofte gradvist medfører ændringer i din evne til at sidde, med risiko for fejlstillinger i leddene, er det vigtigt at have professionel hjælp til at vurdere den støtte, som du har brug for, både med hensyn til siddepude og til andre støttefunktioner i stolen. Der skal selvfølgelig tages hensyn til den støtte, som du har brug for i øjeblikket, men der skal også tages hensyn til den støtte, som du kan få brug for i den nærmeste fremtid.

Med den rette indsats kan det være muligt at imødegå, og evt. mindske, nogle af de fejlstillinger, som din muskelsvind kan medføre, fx bækkenskævhed og rygskævhed. Nogle gange har små men meget præcise ændringer i siddestillingen stor betydning i forhold til at opretholde almene færdigheder og basale funktioner som vejrtrækning og dermed tale.

Hvis du føler, at du ikke udnytter dit potentiale siddende i kørestolen, skal du derfor bede om en professionel (gen)vurdering af din siddestilling. Kan du ikke selv ændre din siddestilling eller din vægtfordeling på siddepuden, er det nødvendigt, at din kørestol har elektriske indstillingsmuligheder, så du kan opnå forskellige stillinger, både til aktivitet og til hvile.

Også i sengen er det vigtig, at kroppen er bedst muligt understøttet, både i forhold til komfort, for at nedsætte risikoen for fejlstillinger i leddene og for at støtte funktioner som fx vejrtrækning. Det er en god idé at samarbejde med en fagperson for at finde en seng med de rigtige indstillingsmuligheder samt de rigtige lejringspuder og at få disse placeret korrekt.

Læs mere i guiden Glidebrætter, glidestykker og drejepuder, guiden Plejesenge og i guiden Hvilestole.

Mad og drikke

Der findes en række hjælpemidler til madlavning, fx hjælpemidler til at åbne emballage, rense og skrælle, snitte og tilberede mad med.

Både under madlavning og ved andre huslige aktiviteter kan du have behov for at benytte en arbejds- eller aktivitetsstol. De fås med elektrisk højdeindstilling, så du kan sidde i den rette højde under aktiviteten og hæve stolen, når du skal rejse dig.
Hvis du ikke har behov for at sidde ned, fx under madlavning, men stadig har behov for støtte til at holde dig oprejst, kan du få forskellige ståstøttestole, der støtter dig i en næsten stående stilling. Det er vigtigt, at disse er tilpasset til dit behov og dit funktionsniveau.

Læs mere i guiden Hjælpemidler til madlavning og i guiden Aktivitets- og arbejdsstole

Oplever du, at det er svært at bruge bestik og service, er der mulighed for at anvende specialdesignet bestik og service eller tilpasningsgreb. Det kan fx være bestik, der er fremstillet ultra-let, en tallerken med høj kant, en skarp kniv eller en gaffel med særligt spidse tænder. Du kan også anvende sugerør, hvis du har udfordringer med at nå glasset eller føre det op til munden. Hvis du har svækket sugekraft, kan du få sugerør med ventil, så den væske, som du har fået op i røret, ikke løber retur i glasset. par der spiser af rød/hvide tallerkner

Du kan også anvende en manuel eller elektrisk armsupporter, der støtter dig i at føre armen op til munden. Der findes desuden spiserobotter og andre spiseassisterende hjælpemidler.

Læs mere i guiden Særligt bestik, guiden Hjælpemidler til madlavning og i guiden Tallerkner og krus med særlig udformning.

Seksuallivet

De motoriske følger af muskelsvind kan vanskeliggøre seksuelle aktiviteter, men der findes en række hjælpemidler, som kan støtte dig i at indgå i seksuelle aktiviteter, enten alene eller med andre. Du kan bl.a. få vibratorer og attrapper med forskellige funktioner, som har et design, der er let at holde fast i, kan betjenes med begrænset håndkraft eller håndfrit. Et par til koncert

Lejringspuder kan også være relevante, da de kan støtte dig i at kunne indtage og opretholde en bestemt stilling. Lejringspuderne kan støtte forskellige kropsdele som fx ben, arme eller ryg.

Læs mere i guiden Hjælpemidler til seksuelle aktiviteter.