Muskelsvind - børn

Sidst opdateret 27-10-2020

To drenge som leger. Den ene sidder i kørestol.Det er individuelt, hvilke hjælpemidler der er relevante for et barn med muskelsvind og barnets familie. Denne målgruppeindgang giver et indblik i, hvilke hjælpemidler der kan være aktuelle i forhold til mobilitet, kommunikation, leg og andre daglige aktiviteter.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en række neuromuskulære sygdomme, som påvirker samspillet mellem nerver og muskler. Der er stor forskel på, i hvilken grad barnets funktionsevne er påvirket som følge af muskelsvind. Der er derfor også stor variation i, hvilke hjælpemidler der er bedst for barnet og barnets familie. Nogle børn kan have brug for hjælpemidler, som støtter op om basale behov fx at spise og drikke. Andre kan have brug for hjælpemidler, der stabiliserer kroppen, hjælper med at spare på kræfterne eller kompenserer for nedsat funktionsevne ved udvalgte aktiviteter.

Da muskelsvind udvikler sig over tid, bør de fremadskridende aspekter ved diagnosen medtænkes, når hjælpemidler skal vælges. Derudover kan barnets vækst og øvrige udvikling have betydning for valg af hjælpemidler.

Det kan i flere tilfælde være hensigtsmæssigt at introducere et hjælpemiddel tidligt til et barn, så barnet har god tid til at blive fortrolig med hjælpemidlet. Det er vigtig at støtte barnet i at anvende hjælpemidlerne i det daglige, så det har overskud til at deltage i aktiviteter, fx leg.

Når du skal finde hjælpemidler til børn i Hjælpemiddelbasen, kan du filtrere produktoversigterne, ved at vælge ”Egenskaber” og derefter markere ”Ja” til ”Udviklet til børn”.

I denne målgruppeindgang beskrives hjælpemidler til børn med muskelsvind. Søger du viden om hjælpemidler til voksne med muskelsvind, henvises til målgruppeindgangen Muskelsvind – voksne.

Hjælpemidler til respiration indgår ikke i denne målgruppeindgang.

Bevægelse og mobilitet Åben

Bevægelse og mobilitet Luk

I dette afsnit præsenteres hjælpemidler, der kan støtte barnets bevægelse og mobilitet.

Børn der kan gå

Hvis dit barn har en rimelig gangfunktion, vil det eventuelt kunne benytte en rollator. De mest almindelige rollatorer har fire hjul og er beregnet til at skubbe. Der findes også bagudvendte rollatorer (som trækkes), hvilket kan være et godt alternativ, hvis dit barn har svært ved at læne sig fremover.

Kan dit barn cykle, men har svært ved at holde balancen på en almindelig cykel, kan du overveje en trehjulet cykel eller en cykel med støttehjul. Det er vigtigt, at du vælger en cykel, hvor sædehøjden kan indstilles, så barnet let kan komme af og på cyklen.

Alternativt kan du overveje en løbecykel, eventuelt trehjulet. Både cykler og løbecykler fås med mulighed for lav indstigningshøjde.

For nogle børn vil et løbehjul være en fin løsning. Nogle løbehjul fås med sæde, så barnet kan hvile sig undervejs.

Både cykler og løbehjul fås med elmotor. Hvis løbehjulet har elmotor, er der regler vedrørende alder og forhold vedrørende forsikring, som man skal være opmærksom på. Læs mere på Færdselsstyrelsen – Forsøgsordning for motoriserede løbehjul. Hvis løbehjulet både har elmotor og sæde, betragtes det som en knallert.

Børn med behov for kørestol

Der er mange ting, der skal tages i betragtning, når der skal vælges kørestol til et barn. Barnets funktionsniveau samt ønsker for aktivitet og leg har afgørende betydning. Samtidig er det væsentligt, at der altid tages hensyn til den udvikling, der er forbundet med barnets diagnose og til barnets udvikling i øvrigt. Fx er det vigtigt, at siddestillingen jævnligt bliver vurderet, så fejlstillinger undgås. Valg af kørestol skal derfor altid foregå i tæt samarbejde med fagprofessionelle.

Der er i hovedtræk fire forskellige typer kørestole til børn:

  • Manuel aktivkørestol til børn, som selv kan drive kørestolen frem ved at skubbe på drivringene.
  • Manuel komfortkørestol til børn, som har brug for meget støtte til kroppen, og som ikke selv kan drive en kørestol frem med armene.
  • Elkørestol med elektronisk styring (joystickstyring) til børn, som har brug for god støtte til kroppen, men som ikke kan drive en manuel kørestol frem.
  • Elscooter til børn, som har nogen gangfunktion.

Til manuelle kørestole fås hjælpemotorer, som fx kan være integreret i drivhjulene. Dette reducerer den kraft, der skal bruges til at drive stolen frem.
Den elektroniske styring med fx joystick eller touchpad på en elkørestol kan udformes på mange måder, så den tilpasses det enkelte barns behov.

Til små børn, som ikke kan gå, findes der klapvogne med mange indstillingsmuligheder og med mulighed for individuel kropsstøtte fx med et modulopbygget sæde.

Siddende aktiviteter Åben

Siddende aktiviteter Luk

Mange børn med muskelsvind har brug for en god arbejdsstol, fx i skolen og når de laver lektier hjemme. Til det formål vil det være hensigtsmæssigt med en elektrisk betjent arbejdsstol med stor løftevandring, så barnet både kan komme tæt på gulvet og kan få den nødvendige hjælp til at rejse sig. Stolen bør være med centralt låsbare hjul, og armlæn kan være en støtte til at rejse sig fra og sætte sig på stolen.

Hvis dit barn leger på gulvet, er det vigtigt at være opmærksom på, om barnet kan opretholde en tilstrækkelig god siddestilling, da en uhensigtsmæssig siddestilling over tid kan medføre fx rygskævhed. Der findes særlige siddemøbler fx stabiliserende siddeskaller eller hjørnestole, som for nogen kan bidrage til at give en god støtte.

Læs mere i guiden Aktivitets- og arbejdsstole

Den gode barneseng Åben

Den gode barneseng Luk

Hvis dit barn har brug for megen hjælp i sengen, vil det være en stor fordel, at barnet har en seng med elektrisk højderegulering, så du kan få en bekvem arbejdshøjde, når du hjælper barnet. Senge fås også med flere indstillingsmuligheder, som kan være relevante, alt afhængig af dit barns behov. Til større børn kan det være godt at have en personløfter ved sengen, så du undgår tunge løft.

Ligger dit barn meget stille om natten, vil det være godt at bruge lejringspuder til at støtte barnets stilling, så fejlstillinger i leddene modvirkes. En fagprofessionel vil kunne vejlede i brugen af lejringspuder til netop dit barn.

Læs mere i guiden Plejesenge til børn

Toilet, bad og beklædning Åben

Toilet, bad og beklædning Luk

Der er en række hjælpemidler, som du og dit barn kan benytte til toilet, bad og beklædning.

Toilet

Hvis dit barn ikke kan sidde på et almindeligt toilet, findes der toiletstole med støtte til kroppen. Nogle toiletstole har elektrisk højderegulering, som kan bedre dine arbejdsstillinger, når du skal hjælpe dit barn med toiletbesøget. Toiletstole med tiltfunktion kan støtte barnet, hvis det ikke selv kan sidde ret op. Dog kan tilt bagud gøre det mere vanskeligt at tisse og komme af med afføring.

Til det mindre barn, fås særlige toiletsæder, som barnet kan sidde på under toiletbesøg, herunder potteformede toiletsæder.

Hvis balancen er udfordret, kan dit barn have gavn af arm- og rygstøtter ved toilettet. Armstøtterne kan være monteret enten på toiletsædet, på væggen bag toilettet eller på gulvet. For lettere at kunne hjælpe barnet under toiletbesøg, kan det være en god idé at vælge armstøtter, som kan vippes væk, når de ikke er i brug.

Hvis barnet har problemer med at rejse sig og sætte sig, kan et forhøjet toiletsæde være til hjælp.

Bad

Når dit barn er lille, kan du vaske det i et lille badekar, eventuelt et badekar som er højdeindstilleligt. Der findes indsatser til badekar, som støtter barnets hoved og krop og sørger for, at barnet ikke får hovedet under vand.
Har dit barn siddeevne, vil det kunne bruge et sæde, som kan placeres nede i et almindeligt badekar. Sædet kan tilpasses til det enkelte barn og fås med løftefunktion.

Hvis du ikke har mulighed for at bade dit barn i et badekar, kan du benytte en badestol til brusebadet. Badestole fås med eller uden hjul og med mere eller mindre støtte til barnet.

Hvis dit barn står op under brusebadet, kan sikkerheden øges ved fx at anskaffe en skridsikker bademåtte, få skridsikker belægning på gulvet, montere greb på væggen eller anvende en badetaburet.

Hvis barnet ikke kan bade siddende eller stående, vil et højdeindstilleligt bruseleje være et alternativ. Til et større barn vil det være godt at kombinere bruselejet med fx en lofthængt personløfter for at undgå for mange tunge løft.

Læs mere i guiden Badetaburetter, badestole og bruseklapsæder

Beklædning

Inden for beklædning findes der en del løsninger, som kan være en lettelse i hverdagen. Det gælder både tøj med særlige egenskaber og hjælpemidler til af- og påklædning.

Hvis dit barn fx har svært ved at nå ned til fødderne, kan det være en god idé med et langt skohorn, en strømpepåtager og en påklædningspind til benklæderne. Der findes også alternative lukkemekanismer, hvis dit barn har svært ved at håndtere knapper, lynlåse og snørebånd.

Der findes tøj med særlige egenskaber, som kan være en lettelse i hverdagen afhængig af dit barns behov. Hvis dit barn har svært ved at holde varmen, findes der fx tøj med lav vægt af dun eller uld eller tøj med en batteridreven varmekilde. Der fås specialsyet tøj, der er lettere at tage af og på, fx overtøj med langsgående lynlåse i ærmer eller ben, samt tøj, hvor pasformen er beregnet til siddende børn.

Der er firmaer, som fremstiller eller tilpasser tøj efter individuelle mål og behov.

Læs mere i guiden Hjælpemidler til af- og påklædning, og i guiden Tøj og sko

Kommunikation og alarmer Åben

Kommunikation og alarmer Luk

Du og dit barn kan have brug for støtte til kommunikation på flere måder.

Hvis dit barns stemmekraft er svækket, så det er svært at høre, hvad barnet siger, kan barnet anvende en stemmeforstærker. En stemmeforstærker understøtter barnets stemme og forstærker volumen af den.

Hvis dit barns evne til at tale er meget svækket, kan det være nødvendigt, at barnet anvender en talemaskine, hvor barnet aktiverer en elektronisk stemme ved hjælp af tastetryk eller anden form for udpegning på et tastatur eller en skærm. Talemaskinerne fås med mulighed for at aktivere få eller mange talebeskeder og med mange forskellige betjeningsmuligheder. Det er vigtigt, at talemaskinens software jævnligt opdateres i takt med, at barnet udvikler sig og får nye erfaringer og interesser.

Dit barn kan desuden anvende lavteknologiske kommunikationshjælpemidler, fx manuelle kommunikationsbøger. Her kommunikerer barnet med ved udpegning af billeder eller ord. Billederne/ordene kan løbende skiftes ud, så de bliver ved med at være relevante for barnet.

Har du brug for at kunne træde hurtigt til, hvis dit barn får brug for hjælp, kan det være aktuelt at anvende en alarm. Dette kan fx være en babyalarm, men der findes også forskellige alarmsystemer, fx med eller uden tovejstale. Det er vigtigt at dit barn kan aktivere og betjene sin alarm med sine motoriske muligheder. Der kan derfor være behov for en alarm som kan aktiveres med fx kindkontakt, hagestyring, læbestyring eller en berøringsfølsom kontakt

Mad og drikke Åben

Mad og drikke Luk

Hvis dit barn har svært ved at benytte almindeligt bestik og service, er der mulighed for at anvende specialfremstillet bestik. Det kan fx være bestik fremstillet i meget let materiale eller bestik med tilpassende greb, så det bliver nemmere for barnet at holde fast om det. Der findes ligeledes forskellige løse tilpasningsgreb, der kan monteres på familiens almindelige bestik.

For at hjælpe dit barn med at drikke af glas eller hælde af kartoner findes der tilpasningsgreb, der monteres på glasset eller kartonen. Flere af tilpasningsgrebene er fremstillet i let materiale, så barnet stadig kan løfte glasset eller kartonen.

Oplever dit barn udfordringer med, at maden rutsjer rundt på tallerkenen, kan der fås tallerkner med høje kanter eller løse tallerkenkanter, som kan sættes på almindelige tallerkner.

Hvis dit barn har udfordringer med at drikke af et glas, fx fordi det er svært at løfte glasset op til munden, kan barnet anvende et sugerør. Hvis barnets sugefunktion er svækket, kan barnet eventuelt anvende et sugerør med ventil, der sørger for, at væsken ikke løber tilbage i glasset, når væsken først er suget op.

Læs mere i guiden Særligt bestik, guiden Hjælpemidler til madlavning og guiden Tallerkner og krus med særlig udformning.

Legetøj Åben

Legetøj Luk

Der findes specialudviklet legetøj og spil, der kan være relevant, både i forhold til at udvikle og støtte dit barns motorik og i forhold til at støtte dit barns sociale udvikling. Til udendørs brug kan du få specielle gynger, der har særlig støtte til kroppen, eller gynger, hvor barnet kan ligge ned, mens det gynger.

Dit barns motorik kan styrkes fx ved brug af legemåtter, ståredskaber og bolde. Der findes legetøjshjælpemidler til barnets dukker og bamser fx benskinner og kørestole. Disse kan indbyde til dialog omkring brugen af hjælpemidler, både hvis dit barn allerede anvender det konkrete hjælpemiddel, eller dit barn får brug for hjælpemidler i fremtiden.

To børn der spiller kort

Hvis dit barn bruger smartphone, tablet eller spillekonsoller, men har svært ved at holde på det, findes der forskellige holdere, som man kan fiksere dem i og placere dem inden for barnets rækkevidde.

Hvis dit barn er glad for idræt og bevægelse, findes der en række hjælpemidler, som er målrettet forskellige idrætsgrene fra vandsport til holdboldspil. Der er altså mulighed for, at dit barn kan indgå i idrætsaktiviteter ved at benytte sig af hjælpemidler, designet til formålet. Fx findes der specielt udviklede sportskørestole til hockey, ramper til boccia-kugler og flydehjælpemidler til svømmebassinet.

Læs mere i guiden Legetøj og spil.

 

» Fold alle afsnit ud /